Velório online e avatar pós-vida: as startups que querem revolucionar a indústria da morte

                     Suzanne BearneBBC News

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QUALIDADE DE MORTE

Há uma questão urgente do nosso tempo que envolve famílias, profissionais de saúde e pacientes; estamos morrendo com dignidade? Talvez não.

Maria Júlia Kovács

NEM SEMPRE O MELHOR É LUTAR pela vida  até o fim.

Os pacientes que puderem falar com seus médicos sobre esse assunto terão maior probabilidade de morrer em paz e seus familiares conseguirão elaborar melhor o luto.

O documentário Extremis, dirigido pelo cineasta americano Dasn Krauss e produzido pela Netflix, mostra os últimos dias de pacientes ligados a aparelhos dentro da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Highland, na Califórnia.Não é um filme fácil. Aborda temas de que, em geral, protelamos tratar, como as decisões angustiantes mas quase sempre necessárias, quando se lida com o fim da vida. Há uma cena a ser destacada nesse documentário de 25 minutos: uma idosa, com um tubo entrando pela boca,  comunica-se com o filho sobre a retirada da sonda que a mantém viva. O homem fala e a mãe responde com os olhos, indicando claramente que quer se livrar do equipamento. A aflição do filho, o desejo da paciente e a capacidade que a medicina atualmente tem de prolongar a vida estão no centro de uma questão urgente de nosso tempo. Uma questão que envolve famílias, profissionais de saúde e pacientes: estamos morrendo com dignidade?

Não se discute que hoje o ser humano vive mais do que já viveu em qualquer outro momento da história. Tanto são os recursos da ciência para garantir a longevidade que a morte no século XXI pode ser vista como uma forma de fracasso ou de  indignidade. Médicos a enxergam como uma adversária a ser combatida e vencida. A família não a aceita e está disposta a  fazer "de tudo" pelo ente querido. Nesses casos, o que resta ao paciente, portanto, é a submissão a ponteiros e ruídos de máquinas das UTIs, com perda de autonomia e consciência, medo e dor. Como resultado, as unidades de terapia intensiva têm cada vez mais idosos com doenças crônicas e irreversíveis, que passam um longo tempo sofrendo com tratamentos invasivos e onerosos. Pessoas que não conseguem morrer em paz.

Em 2010, a revista The Economist publicou um artigo sobre o ranking de qualidade de morte em quarenta países: o Brasil ficou em 38 lugar. No levantamento, foram considerados os seguintes itens: tratamentos no fim da vida e políticas públicas de cuidados paliativos. O Reino Unido, pioneiro e referência nessa área encabeçava a lista por sempre ter tido médicos treinados para comunicar-se de forma honesta com os pacientes, para realizar analgesia eficaz e  priorizar tratamentos paliativos de pessoas em estado terminal. Em 2015, o levantamento foi atualizado e ampliado para oitenta países. O Brasil ficou em 42 lugar. Os estudos mostraram também que a medicalização e a tecnologia interferem no processo da morte, pois prolongam o sofrimento de pessoas gravemente enfermas e sem possibilidade de recuperação nas UTIs. Essa morte sofrida é conhecida como distanásia e tem altos custos.

O contrário da distanásia é a ortotanásia, termo atual para a morte com dignidade, " a morte correta". Seu objetivo é garantir a qualidade de vida até o  momento da morte, sem

As UTIs estão cada vez mais lotadas de idosos com doenças irreversíveis, em tratamentos invasivos.

dor ou sintomas incapacitantes, com a presença de  familiares e amigos, em ambiente calmo, sem o incômodo das unidades intensivas do hospital. Há dignidade quando a pessoa morre com seus valores e crenças essenciais respeitados.

A morte humanizada é tema dos estudos da psiquiatra  suíço-americana Elisabeth Kübler-Ross e da enfermeira e  médica inglesa Cicely Saunders. Kübler-Ross a morte como algo similar à vida e que por isso deve ser tratada com respeito, humildade, solidariedade e compaixão. Saunders propõe o estudo científico dos múltiplos sintomas presentes na doença avançada, em especial o câncer, buscando o alívio eficaz, meta principal dos programas de cuidados  paliativos, nos quais a preocupação não é a cura e sim o bem-estar e a  dignidade do paciente.

Mas por que a medicina e as demais áreas da saúde perderam a qualidade humanizada dos tratamentos? Se humanização envolve solidariedade, compaixão, aproximação e respeito, é fundamental que o paciente seja figura central e que o processo favoreça a autonomia de suas escolhas. No Brasil, o Conselho  Federal de Medicina propôs, em 2006, uma resolução que permite aos médicos suspender tratamentos que prolonguem a vida de pessoas com enfermidade incurável em fase terminal -  sempre respeitando  vontade paciente ou familiar. Nesse caso,  o doente continua apenas com cuidados para  conforto físico, psíquico, social e espiritual, os cuidados paliativos. O código de ética dos médicos de 2010  ressalta a importância desse tratamento de conforto a importância da relação médico-paciente.  Essas normas são essenciais para mudar a ideia de que cuidados paliativos são sinônimo de desistência, abandono ou eutanásia. Pelo contrário, eles garantem a qualidade de vida na reta final.

Em outra frente, as Diretivas Antecipadas de Vontade publicadas em agosto de 2012 no Diário Oficial da União, permitem que as pessoas expressem sua vontade sobre tratamentos que querem ou não receber quando estiverem incapacitadas. É a possibilidade de registrar antecipadamente o desejo por escrito - como uma espécie de testamento -,  um documento que deverá ser entregue ao médico ou representante de sua vontade, familiar ou não. O objetivo das diretivas é enfatizar a autonomia e o respeito a valores e escolhas da pessoa e oferecer respaldo aos médicos em situação de conflito, protegendo-os da acusação de omissão ou eutanásia. Em São Paulo, também a Lei  Estadual número 10.241, de 1999, regulamenta o direito do usuário de recusar tratamentos dolorosos e que só oferecem prolongamento penoso da vida. Essas medidas existem para evitar que familiares ou médicos decidam contrariamente à vontade do paciente em estado terminal. Daí a importância de serem divulgadas à população.

A morte é parte fundamental da existência e pode ser planejada. Pessoas têm desejos e expectativas diferentes, algumas preferem a proximidade de familiares e amigos, outras necessitam estar sós, dormindo ou despertas, alimentando-se ou não. Cabe ressaltar que há limite para tratamentos, mas não para os cuidados nas várias dimensões sofrimento humano. Não há solução para a morte, mas há muitas formas de ajudar alguém a morrer bem, com qualidade e com dignidade.

Os melhores cuidados profissionais são os que param no limite do razoável. Para ter dignidade no fim da vida, é  fundamental: ter conhecimento da aproximação da morte, controle; intimidade e privacidade; alívio de sintomas incapacitantes; escolha do local da morte; apoio emocional e espiritual cuidados paliativos. E, acima de tudo, é preciso ter garantido o direito de se despedir

 

*Maria Júlia Kovács é professora livre-docente do Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo.

 Revista Veja - 14 de junho de 2017



MORRENDO COMO OBJETO

O sistema médico-hospitalar faz de nós violentados: em vez de viver o luto, temos que lidar com o trauma

 

ELIANE BRUM

Somos seres que morrem, isso não podemos evitar. Somos seres que perdem aqueles que amam, e isso também não podemos evitar. Mas há algo aterrador que persiste, e isso podemos evitar. E, mais do que evitar, combater. É preciso que os mortos por causas não violentas cessem de morrer violentamente dentro dos hospitais.

Aqueles que amamos se tornam vítimas de violência no espaço onde deveria existir cuidado. E nós, que os perdemos, também nos tornamos vítimas. Quando tudo acaba, não somos apenas pessoas que precisam elaborar o luto de algo doloroso, mas natural. O sistema médico-hospitalar faz de nós violentados. Não há apenas luto, mas trauma. E é preciso que comecem a responder por isso – ou a rotina de violências não cessará.

Escrevo sobre o morrer e sobre a necessidade de recusar a “obstinação terapêutica” há quase dez anos. Em 2008, acompanhei o cotidiano de uma enfermaria de cuidados paliativos por quatro meses, para contar da morte com dignidade, a partir da ideia de que quando não se pode curar, ainda se pode cuidar. Neste percurso, testemunhei o morrer de várias pessoas, cada uma à sua maneira, vivendo até o fim a sua singularidade. A morte como parte da vida, não como seu contrário.

Morrer com dignidade é morrer da forma que se escolheu morrer quando o fim se tornou inevitável. É escolher até onde os médicos podem ir na tentativa de prolongar uma vida que já não é vida, é escolher se quer morrer numa cama de hospital ou em casa, é escolher na companhia de quem se quer estar quando chegar a hora de partir.

Como a maioria de nós não sabe o que vai provocar sua morte, nem quando, existe um instrumento chamado de “Diretiva Antecipada de Vontade (DAV)”. Particularmente, prefiro outro nome, “Testamento Vital”, porque é de vida que se trata. Mas apesar do nome burocrático, hermético para a maioria, este documento pode ser até mesmo escrito a mão. Nele, determinamos previamente nosso desejo, assim como os limites à equipe de saúde que nos atenderá, caso não estejamos em condições de expressar nossas escolhas quando o fim chegar. Caberá a nossos familiares levar esse documento à equipe de saúde e garantir que essa vontade seja cumprida. Ou, se nenhuma vontade foi expressa, escolher o que nos cabe quando já não for possível evitar a morte. Porque são eles que nos conhecem melhor – e porque possivelmente nos amam.

Ao entrar num hospital para morrer, deixamos de pertencer a nós mesmos

É preciso lembrar que o fim de uma vida é ainda vida – e não morte. Para respeitar a vida, é preciso respeitar aquele que vive. Só há respeito quando há reconhecimento de que ali há um sujeito. No momento em que o corpo se torna objeto, o sujeito é sujeitado. E o que é apresentado como cuidado vira tortura.

Comprovei da forma mais dura que, com exceção de alguns pequenos enclaves de resistência, morrer com dignidade é uma ficção no sistema médico-hospitalar brasileiro. No momento em que se entra num hospital e a morte se desenha como desfecho, aqueles que amamos deixam de pertencer a si mesmos. É uma espécie de sequestro, mas sem resgate possível.

No início de 2016, perdi um parente querido. Numa noite, logo após um dia particularmente feliz, um aneurisma em sua aorta rompeu-se. Depois de uma longa cirurgia, as possibilidades de recuperação eram escassas. Após mais de uma semana na UTI, em que ele não despertou nenhuma vez, complicações mostraram que não havia chance. Era preciso deixá-lo partir. Mas ainda assim ele seguia entubado, continuava sendo espetado por agulhas e manipulado de várias maneiras. Havia se tornado um objeto de intervenção. Quando manifestávamos nossa preocupação, a resposta era: “Não se preocupem, ele não sente nada”.

Receber a notícia da perda de alguém tão estrutural na vida é devastador. Podemos tão pouco neste momento. E o que podemos é cuidar. Para nós, não é um corpo sedado que ali está. É uma pessoa na grandiosidade de seus últimos momentos de vida.

Pedi então para conversar com um dos médicos. Ele me atendeu incomodado por estar sendo chamado. Manifestei, educadamente, a nossa preocupação com a continuidade dos procedimentos invasivos e a nossa necessidade de compreender melhor o que estava acontecendo e quais seriam os próximos passos. Já que não era mais possível desejar que aquele que amávamos vivesse, queríamos assegurar sua dignidade na morte e nos despedir em paz.

Estávamos no corredor da UTI, em pé. O médico não concordara em conversar com os familiares numa sala reservada, apesar de existir um espaço para isso. Ele alterou a voz, quase gritando. Claramente, sentia-se afrontado porque, como “doutor”, qualquer pergunta soava como um questionamento a uma autoridade que acreditava incontestável. Disse-me que não havia nada a ser questionado, que eles sabiam o que fazer – e estavam fazendo.

Ao ouvir a voz alterada do médico, o filho do homem que morria se postou ao meu lado. Ele, que perdia tanto, disse ao médico com toda a calma que não era aceitável ser grosseiro quando já sofríamos tanto. E reiterou que precisávamos compreender melhor o momento e os próximos passos para fazer as melhores escolhas. Depois de mais alguns minutos de rispidez, o médico afastou-se sem nos dar qualquer resposta. Estávamos num dos templos do sistema hospitalar brasileiro.

Naquele momento, além da dor da perda, já somava-se uma outra. Havíamos sido agredidos quando estávamos tão frágeis. Em vez de acolhimento, abuso. Nos dirigimos então à recepção da UTI para perguntar se havia um setor de cuidados paliativos. Estávamos confusos, sem informação. Nossa esperança era que alguém com um conceito mais humanizado sobre o morrer pudesse intervir e conseguisse responder a nossos questionamentos, assim como assegurar os direitos de quem morria. O recepcionista da UTI disse que iria pesquisar e, depois de alguns minutos, apareceu com um telefone num pedaço de papel. Era um domingo. Passei a manhã ligando e só encontrava uma gravação de secretária eletrônica. Perguntei se havia outra maneira de contatar o setor, o recepcionista me deu um celular de emergência da suposta equipe. Outra secretária eletrônica. Deixei recado. Nunca recebemos resposta.

Da sala de espera da UTI comecei a buscar orientação com médicos paliativistas que eu conhecia, trocando mensagens privadas nas redes sociais. Estes me escutaram e me orientaram pelo Twitter. Uma médica amiga foi ao hospital e entrou na UTI como visita para poder nos explicar o que estava acontecendo e o que poderíamos exigir que fosse diferente, a partir de nossa escolha de evitar procedimentos invasivos e desnecessários e poder alcançar a melhor despedida possível dentro das circunstâncias.

É importante sublinhar: foi preciso infiltrar uma médica para ter informações e tentar fazer escolhas que respeitassem aquele que morria. Num momento tão limite da vida de todos, foi necessário uma “clandestina” para tentar proteger quem partia. E o que era proteger e cuidar quando já não era possível salvar? Tratá-lo como uma pessoa, um ser com história – e não como um objeto, um invólucro de carne “que nada sentia”.

De repente, ele era um objeto de acesso controlado, protegido de nós, que o amávamos

Pouco antes da morte, soubemos por uma enfermeira que há pelo menos uma semana já era claro que este seria o desfecho. Mas nada disso nos foi contado. Possivelmente não era necessário que morresse numa UTI, possivelmente não havia sentido que permanecesse numa UTI. Possivelmente poderíamos ter nos despedido do nosso jeito. Certamente poderíamos ter escolhido bem mais.

Mas no instante em que ele entrou no hospital, numa situação de emergência, perdemos o acesso a quem amávamos. Tínhamos apenas o acesso controlado ao seu corpo “que nada sentia”. De repente, ele era um objeto sob vigilância, protegido de nós, que com ele compartilhávamos a vida e a história.

Seis meses depois, em agosto, perdi meu pai. Havíamos combinado de assistir juntos à abertura da Olimpíada. Como morávamos em estados diferentes, eu ainda estava no caminho quando ele passou mal. Foi levado ao hospital de ambulância. E lá sofreu um AVC e entrou em coma. Meu pai tinha 86 anos e já não havia chance para ele.

Quando cheguei com parte da família ao hospital, depois da pior viagem de nossas vidas, ele estava na UTI. As visitas eram permitidas apenas em três horários. Como só conseguimos chegar de madrugada, convenci a enfermeira a me deixar entrar. Ao perceber que ela ficaria ao meu lado, pedi que saísse porque eu queria privacidade. Antes de sair, ela fez um comentário: “Fazia muito tempo que você não via o seu pai?”.

Meu entendimento era que meu pai morria de velho. Se não morremos por tiro, acidente ou catástrofe, alguma doença nos mata em nossa progressiva corrosão física. No caso do meu pai, poderia ter sido o coração, que tantos sobressaltos lhe provocou durante a vida. Mas foi um AVC. Assim, apesar da dor sem medida que eu sentia, me era claro que a morte era inevitável. Qualquer tentativa de esticar sua vida, na sua idade e naquelas circunstâncias, seria excessiva. Na melhor das hipóteses, ele teria uma vida sem vida, o que meu pai não gostaria nem merecia. Me era claro – e era para todos nós – que tudo o que podíamos fazer naquele momento era assegurar a ele uma morte digna e garantir a nossa despedida.

Como ficar numa sala de espera enquanto quem amamos morre sozinho, entubado e cheio de fios?

Ao contrário dos principais hospitais do país, a UTI do centro de saúde em que meu pai for internado não permitia a permanência dos familiares junto à pessoa doente ou em processo de morte. Segundo o Estatuto do Idoso, ele teria direito a um acompanhante permanente. Mas ali a UTI suspendia a lei. Era preciso esperar pelos horários de visita. Mas como ficar numa sala de espera enquanto alguém que amamos morre sozinho, entubado e cheio de fios a alguns metros dali? E por quê?

Nós queríamos estar com ele. Queríamos fazer carinho no seu cabelo enrolado e tão branco. Queríamos dar beijo na testa e também nas bochechas. Queríamos afagar a sua mão. Queríamos ter certeza de que ele não estava passando frio. Queríamos contar histórias sobre ele. Queríamos dizer que o amávamos e que ele seguiria vivendo em nós.

“Ele não sente nada”, ouvi mais uma vez. Ainda que ele não sentisse, nós sentíamos.

Quando horas depois o médico declarou a “morte cerebral”, sabíamos que ele tinha partido. Mas o horário de visitas não tinha chegado. A despedida já não importava ao meu pai, mas importava a nós. Ele já não estava lá, mesmo que o coração ainda batesse. Mas nós precisávamos dessa despedida para poder seguir a vida sem ele. O que nos roubaram ao impedir que ficássemos com quem amávamos, ao reduzir meu pai a um corpo passível de visitação em horários determinados, jamais poderá ser devolvido.

Minha mãe queria estar com o homem com quem viveu 63 anos de um casamento de amor, mas o horário de visitas não tinha chegado. Na noite anterior ela tinha dormido aconchegada a ele, horas antes conversavam sobre o que comprariam na feira, e agora ela era impedida de tocá-lo. Me era difícil suportar a indignidade daquela situação, mas ver a minha mãe passar por essa violência me era insuportável. Ela nunca poderia ter sido impedida de ficar ao lado do meu pai, de mão com ele. Não há necessidade de manter uma pessoa numa condição irreversível em uma UTI. E não há sentido em manter alguém na UTI longe dos familiares.

Naquele momento, meu pai já estava morto, e eu sabia disso. Morte encefálica é morte. E ponto. Mas minha mãe ainda seguia aguardando o horário de visitas. Toquei a campainha para falar com a enfermeira. Disse a ela que meu pai estava morrendo e que precisávamos nos despedir. Que não poderíamos esperar o horário de visitas e que também não podia ser um de cada vez, que precisávamos estar com ele juntos.

Ela negou, dizendo que isso era contra as regras – ou contra o estatuto do hospital, não lembro o termo exato. Eu retruquei que nosso direito de estar com o meu pai no seu morrer estava acima das regras do hospital. A enfermeira chamou o médico de plantão. Havíamos nos tornado a família criadora de problemas. Já tínhamos inclusive ouvido mais uma pérola: “As famílias sempre têm dificuldades de aceitar mortes repentinas”. Era o que para essa profissional justificava a nossa impertinência de exigir direitos. O médico chegou. Disse a ele o mesmo que havia dito à enfermeira. Ele concordou com os argumentos e permitiu nossa entrada.

Uma mão asséptica descobria o corpo, uma mão trêmula voltava a cobri-lo

Nos reunimos todos em volta do meu pai. Ele já estava morto, mas fingimos que o coração batendo era vida. E nos despedimos. A enfermeira que antes tinha barrado nosso direito de nos despedir talvez não tenha suportado a interdição. Com a justificativa de medir os sinais vitais, arrancava o lençol dele, expondo o seu corpo. Minha mãe, de 81 anos, voltava a puxar o lençol para cobrir o homem que ela amava, o homem com quem criou uma família, o homem com quem dividiu a vida. A enfermeira voltava a tirar o lençol. Minha mãe o recolocava. Dois gestos em disputa, o impasse de uma época. A mão asséptica, pragmática, arrancando o lençol (e a humanidade) transformava meu pai num objeto. A mão trêmula, gasta de anos, voltando a cobri-lo com o lençol, devolvia a ele a humanidade e a história.

O direito de permanecer junto à pessoa querida, assim como o direito de se despedir, seguiu sendo negado às outras famílias que estavam na sala de espera. Parte delas, em vez de se juntarem a nós num movimento que seria mais potente porque coletivo, nos acusaram de “privilégio”. Era desesperador ouvir direito ser convertido em privilégio justamente por quem era violado num momento tão limite. Mas não havia tempo para argumentar. Era preciso cuidar agora do corpo do pai.

Por mais que a gente se prepare para perder, e eu me preparo há muitos anos, a morte é um buraco. Não há um dia sequer em que eu não sinta falta do olhar do meu pai. Sei que ele vive em mim, o reconheço na forma como eu escuto o mundo, no formato dos dedos dos meus pés. Meu sorriso é o dele. Na minha carne há palavras que foi ele quem disse, suas histórias correm no meu rio.

Estresse pré-traumático é a angústia produzida pela certeza de morrer como objeto

Mas há um buraco onde antes havia o olhar dele. Percebo que envelhecer e perder é também aprender a andar por aí com o corpo esburacado pelos olhares que a gente já não tem. Passamos a ser carregadores de ausências. E há que se abrir espaço-tempo para viver o luto, porque só assim a gente descobre como reencontrar a alegria mesmo com o corpo esburacado. E a alegria, a forma mais bonita de amor, é quase tudo.

Meu luto é fundo, mas sereno. A violência vivida, não. Ela me escava. E é com ela que me debato hoje. Perto de mim, aquele que perdeu o pai no início de 2016 nomeou o que ambos vivemos como “estresse pré-traumático”. Passamos a ficar em pânico com o que acontece com uma pessoa quando ela entra num hospital e, de imediato, é convertida num objeto. E num objeto sequestrado. Descobrimos que nada do que já deixamos escrito servirá para barrar a onipotência médica se o nosso processo de morrer acontecer dentro de uma instituição hospitalar. Que nosso corpo será virado e revirado por estranhos, espetado e penetrado por objetos, mesmo quando estivermos além da possibilidade de cura. Que só teremos informações pela metade e que estranhos escolherão por nós.

Descobrimos que tudo isso que somos numa vida nos será roubado no final. Não pela morte, mas por um sistema médico-hospitalar que reduz pessoas a objetos. Numa paródia com o inferno de Dante, a inscrição no portão dos hospitais poderia ser: “Deixai toda história, ó vós que entrais”. Nem morremos ainda e já somos reduzidos a um não ser.

Me preparei muito para cuidar de quem amava quando morresse. E não pude. Não consegui protegê-los. Não fui capaz de fazer valer nem os meus direitos nem os deles. Aceitar que morremos e que perdemos é duro, mas é preciso. É nossa condição de existir. Mas a impotência diante da violência e da violação de direitos é uma indignidade que não podemos seguir permitindo que aconteça.

É isso o que aquele que perdeu o pai primeiro descreve como estresse pré-traumático. Prometemos um ao outro impedir a redução a objeto, mas sabemos que fracassaremos. Porque fracassamos em proteger o pai dele e o meu de quem deveria cuidá-lo. Se nossa morte não for súbita, não conseguiremos voltar para casa para morrer entre os livros, com a nossa música, no espaço que lembra de nós, entre aqueles que conhecem a nossa história. O último ato da vida será o de virar coisa num hospital. E, assim, o estresse pré-traumático seria a expectativa dessa objetificação, como os prisioneiros que ouvem os gritos nos porões e sabem que sua vez irá chegar. A antecipação da tortura já é tortura.

A imagem do nosso trauma é a descrita pelo historiador Phillipe Ariès em seu livro O homem diante da morte: “A morte no hospital, eriçado de tubos, está prestes a se tornar hoje uma imagem popular mais terrífica que o trespassado ou o esqueleto das retóricas macabras”. Pensávamos que podíamos escapar disso e cuidar da morte como parte da vida, mas a lógica do sistema nos esmagou. Lembro de uma mulher que entrevistei para uma das minhas reportagens sobre o morrer. Ao perceber o que fariam com seu marido, além da possibilidade de cura, ela e um filho fugiram com ele do hospital numa cena cinematográfica. Ela conseguiu encontrar um lugar em que ele pôde morrer em paz, mas ter de fugir para fazer isso revela o tamanho da distorção.

O uso da palavra “doutor” ecoa nossas piores distorções históricas

Naturalizamos essa lógica perversa em que se morre não como gente, mas como objeto. A assepsia do processo, os jalecos brancos, a linguagem que torna a maioria analfabetos, a informação que não é compartilhada, o poder da medicina sobre os corpos em nossa época histórica encobrem a perversão de um sistema em que bem no fim nossos direitos são suspensos. Se já não há história, não há sujeito. Se não há sujeito, não há direitos.

Não uso a palavra “doutor” para ninguém. Nem para médico, nem para advogado, delegado, procurador, juiz etc. O uso do “doutor”, no Brasil, ecoa nossas piores distorções históricas. E, sempre que evocado, volta a reeditá-las. Assim, escolho não usar como ato político. Mas em algum momento destes processos, me vi chamando médicos que violavam direitos de “doutor”. Percebi que queria agradá-los por duas razões: 1) a expectativa de que me tratassem com gentileza porque me sentia imensamente frágil; 2) o pavor de saber que eles tinham todo o poder sobre alguém que eu amava.

Ao fazer isso, eu assumia a posição de vítima. E esta posição, como é óbvio para qualquer um, tem um custo alto. Como a violência aparece travestida de cuidado, o que talvez seja a maior perversão do sistema, fica ainda mais difícil tratar violência como violência.

Percebo com clareza que a maioria dos profissionais de saúde não compreende que, a partir de um determinado momento, o que é apresentado como cuidado se torna tortura. Assim como o que é apresentado como zelo se torna excesso. Assim como não percebem que os corpos não lhes pertencem apenas porque ingressaram na instituição. E que, ao tomá-los, torna-se sequestro. Somos todos – e os profissionais de saúde também – filhos dessa época histórica. Por isso, quando questionados, os profissionais ofendem-se e sentem-se até mesmo injustiçados. Afinal, acostumaram-se a habitar um lugar idealizado e de enorme potência, o lugar de quem salva.

Esse estado de coisas, o funcionamento da instituição médico-hospitalar como espaço de absolutos, é naturalizado. Afinal, a medicina tem hoje o poder de decidir até mesmo quem é normal e quem não é – ou o que é normalidade. Ou, ainda, que a normalidade existe. O que somos não é mais algo complexo, cheio de camadas, mas um diagnóstico: depressivo, cardíaco, anoréxico, obeso etc. Quando esse poder de dizer o que uma vida humana é se une aos interesses da indústria farmacêutica, as chances de um olhar em que a pessoa não seja reduzida a um objeto se encolhem.

É preciso encontrar uma maneira de dar vários passos para fora e recuperar a capacidade do espanto. E assim poder enxergar o que acontece no espaço do hospital sem os véus encobridores da naturalização. Pegando o mais comum dos procedimentos, por exemplo. Uma simples injeção. Se não há justificativa, ela é não é cuidado. É tortura. Exatamente porque nem sempre é fácil identificar quando o cuidado se transforma em tortura, o questionamento se torna fundamental. E a escolha, ao final, só pode ser de quem morre ou de quem ama aquele que morre quando este já não pode escolher. O que para o profissional de saúde é digno, para aquele que morre pode não ser. Quem decide?

Se quisermos morrer como sujeitos, teremos que mudar a formação dos médicos nas universidades e botar limites na falta de limites

Abrir mão do poder absoluto sobre os corpos, porém, é algo difícil para grande parte dos médicos. Difícil por várias razões e, principalmente, porque significa aceitar a própria condição de impotência diante da morte. Assim, qualquer pergunta que questione esse poder, ainda que ela parta de uma pessoa fragilizada pela perda de alguém, se transforma numa ferida narcísica. Nesta época histórica, se quisermos morrer como sujeitos, teremos que mudar a formação dos médicos nas universidades. E botar limites na falta de limites.

Levei meses para compreender que me confrontava com duas situações inteiramente diversas. Uma natural, a da perda. A outra naturalizada, a da violência perpetrada pelo sistema médico-hospitalar. Uma é lidar com a condição humana de morrer. Com essa, podemos. A outra é lidar com a certeza de morrer como objeto. Com essa, não podemos. Uma é lidar com a dor da perda de quem amamos. Com essa, podemos. Outra é lidar com a violência de não poder assegurar o direito de uma morte digna a quem amamos. Com essa, não podemos. Uma é luto, outra é trauma. O luto se vive, o trauma precisa virar outra coisa para que a vida possa seguir. No meu caso, vira escrita. O luto – e a luta.

Num país em que o SUS está sendo atacado pelas forças do retrocesso, em que doenças como dengue e zika proliferam por falta de saneamento básico, em que a febre amarela ressurge no Sudeste, em que as pessoas morrem por falta de assistência, o debate sobre o direito de morrer com dignidade encontra pouco espaço. Mas é de vida que se trata. Se não sabemos morrer, jamais saberemos viver.

O POETA FERREIRA GULLAR E A ESCOLHA DE MORRER EM PAZ, LONGE DA UTI

Cláudia Collucci

http://www1.folha.uol.com.br/colunas/claudiacollucci/2016/12/1838645-o-poeta-ferreira-gullar-e-a-escolha-de-morrer-em-paz-longe-da-uti.shtml

 

"Se você me ama, não deixe fazerem nada comigo. Me deixe ir em paz. Eu quero ir em paz". O pedido que o poeta e acadêmico Ferreira Gullar fez à mulher dois dias antes de morrer traduz um desejo que tem se tornado muito comum: o de morrer longe das UTIs e dos tubos de respiração artificial.

Gullar estava havia 23 dias internado tratando de uma insuficiência respiratória quando, diante da piora do quadro clínico, os médicos propuseram entubá-lo. Ele recusou essa opção e pediu à mulher, a poeta Claudia Ahimsa, para não sofrer intervenções que prolongassem sua agonia, conforme ela disse em entrevista ao "Estado de S. Paulo".

Por coincidência, nesta segunda (5), a médica de família Carolina Reigada publicou no blog "Causos clínicos - História da Medicina de Família e Comumidade" um relato parecido envolvendo a morte do pai. Ele tinha insuficiência cardíaca e, após sofrer uma arritmia seguida de desmaio, recebeu indicação de um marcapasso.

A despeito dos apelos familiares, ele optou por não ser internado e não se submeter a nenhum procedimento. "Meu pai não estava deprimido. Ele estava consciente da escolha dele. [Tinha] dificuldade de ir à esquina encontrar os amigos, depois de descer para cuidar do jardim, depois de enxergar na tela do computador, depois de sair da cama. Meu pai não gostava mais dessa vida limitada que estava tendo", diz um trecho do relato de Carolina.

Mais difícil do que aceitar uma decisão desse nível das pessoas que mais amamos é se deparar com a falta de sensibilidade de terceiros. No dia da morte, Carolina teve que ouvir do médico que acompanhava o pai: "Vocês tinham que ter me procurado antes, ele não precisava ter morrido, é uma causa tratável, que desperdício!".

Desperdício. Segundo a definição do Houaiss, ato ou efeito de desperdiçar; desperdiçamento; todas as coisas que não se aproveitam. Definitivamente, esse conceito não se aplica às escolhas no fim da vida.

Todos nós deveríamos ter respeitado o direito de morrer em paz, como quis Gullar e o pai da Carolina. Os médicos deveriam ser os primeiros a fazer valer esse desejo, de se colocar do lugar do paciente, de ter empatia por ele.

O Brasil tem avançado bastante em matéria de cuidados paliativos e de testamento vital, ferramenta por meio da qual podemos manifestar sobre quais tratamentos médicos não queremos ser submetidos no final da vida caso estivermos inaptos a tomar decisões diante de uma doença incurável. Mas é preciso avançar muito mais.

Ainda é gritante o despreparo das equipes médicas sobre como lidar com a morte ou com decisões como as mencionadas acima. Há cinco meses, vivi essa situação na pele. Com um câncer avançado no fígado, minha mãe foi internada para manejo da dor e para receber hidratação.

Horas depois, o médico plantonista me chamou e disse que a situação era muito grave, que provavelmente ela estava em choque séptico e perguntou o desejo da família: levá-la para UTI e entubá-la ou iniciar os cuidados paliativos, ou seja, iriam hidratá-la, cuidar da dor e da infecção, mas não iniciariam nenhum procedimento para prolongar sua vida.

Não tive dúvida alguma em decidir pela segunda alternativa. O maior medo da minha mãe sempre foi "ficar doente por muito tempo". Um dia antes, tínhamos conversado sobre isso. Outras vezes, em situações que envolveram parentes e conhecidos, ela sempre deixou claro o desejo de morrer longe de uma UTI.

Mas, infelizmente, os cuidados paliativos propostos à minha mãe só ficaram na teoria. Enquanto aguardava a liberação do quarto, as dores aumentaram. Ela já tinha a prescrição de morfina, mas o tempo ia passando e nada de chegar a medicação, apesar dos meus insistentes apelos. Quando chegou, ela já não demonstrava mais dor. Estava caminhando para o fim, embora meus olhos de filha desesperada não tivessem enxergado isso.

Estávamos eu, minha irmã e meu pai ao lado da cama, fazendo carinhos nela, quando fomos convidados a sair do quarto porque a enfermagem iria trocar a medicação. Insisti para ficar, o que foi negado. Cinco minutos depois, entrei no quarto e pedi para ficar novamente. A enfermeira pediu para eu sair. Fiquei aos prantos na porta do quarto. Dez minutos depois, alguém da equipe passou por mim, colocou as mãos no meu ombro e disse "sinto muito". A minha amada tinha acabado de morrer.

Eu também sinto muito de ter sido impedida de passar os últimos minutos ao lado da minha mãe, de continuar com os carinhos e com as palavras de amor até o último suspiro dela. Até hoje me pergunto qual o sentido daquela decisão estúpida da equipe de retirar a família do quarto num momento tão crucial. Inabilidade? Inexperiência? Insensibilidade?

Fiz queixa à direção do hospital, foi prometida a revisão dos procedimentos. Espero que isso aconteça de fato, que outras famílias não precisem passar pelo que passei e que os cuidados paliativos saiam das cartilhas e sejam de fato adotados por toda a equipe médica. Em cada gesto, em cada atitude, à beira de cada leito.

 


FALANDO DE MORTE COM CRIANÇAS

As perdas e a morte fazem parte do desenvolvimento humano desde o nascimento até o fim da vida. A criança pequena pode viver experiências de morte, mas ainda não sabe que da morte ninguém volta, e que esta acontece com pessoas queridas (pais, avós, amiguinhos, animais de estimação). Por isto são importantes esclarecimentos e a acolhida dos sentimentos. Os adultos familiares (pais, tios, avós, professores) são modelos para criança, um porto seguro. Estas primeiras experiências deixarão marcas profundas na vida de cada um de nós.

No estágio pré-operacional, segundo Piaget, a criança percebe a morte como um acontecimento temporário, que pode ser revertido, que é possível morrer “só um pouquinho”. Filmes, revistas e desenhos animados reforçam esse conceito.

Crianças apresentam pensamentos mágicos, acreditando que o que pensam ou desejam pode ocorrer. Se ocorrer uma morte, podem ter a idéia de que este fato está relacionado com seu desejo ou pensamento. Se pais ou irmãos morrem, a criança pode se culpar. Ainda não sabem que da morte não tem volta. Fazem perguntas sobre onde está a pessoa morta, se podem encontrá-la e também se vão morrer. Para os pais, que vivem seus processos de luto, ouvir e responder a estas perguntas pode ser uma tarefa difícil. Tentam evitá-la, afirmando que a criança vai sofrer ou não entender. A maneira de lidar com o sofrimento de forma construtiva não é evitá-lo, e sim favorecer a conversa, compartilhando os sentimentos.

A criança percebe quando ocorreu uma morte, e não falar sobre ela pode provocar medo, insegurança. O uso de metáforas para explicar a morte deve ser evitado. Exemplificando: falar da morte como “sono eterno” pode causar incompreensão, porque se confunde com o sono diário, o mesmo ocorre quando se fala da morte como “viagem eterna”, comparada com as viagens de fim de semana, com ida e volta. O que tem como objetivo diminuir a dor, pode causar dificuldades de compreensão.

Crianças mais velhas já compreendem que a morte é irreversível e universal principalmente se já viveram experiências pessoais.

Luto é definido com processo de elaboração de perdas vividas e faz parte da existência humana desde o seu início. A mãe é a principal figura de apego do bebe, e a criança a procura quando está com fome, cansada, com medo ou quando se sente insegura. Há relações mãe-bebê em que há confiança e carinho e a criança explora o ambiente, tendo a mãe como base segura. Há relações em que a mãe tem dificuldades de atender às necessidades do seu bebê, sem contato carinhoso e sem expressar suas emoções. Os bebês choram, ficam irritados nesta condição. Estas experiências se tornam presentes quando ocorrerem as primeiras perdas do desenvolvimento.

Crianças vivem processos de luto como os adultos, necessitam de acolhimento e cuidado. Podem apresentar distúrbios de alimentação, sono e alterações de comportamentos na escola. É erro considerar que crianças não percebem quando ocorrem mortes e que por isso se deve agir como se nada tivesse acontecido. Outra falsa crença é a de que as crianças superam facilmente as perdas, distraindo-se com brincadeiras. Assim, a criança aprende que deve ocultar seus sentimentos. Falar, explicar, esclarecer não retira a dor, mas permite que a criança possa recorrer àquelas pessoas com as quais sente mais segurança. Crianças podem participar de velórios e enterros como membro integrante da familia.

O que dizer quando a criança pergunta se vai morrer mais difícil ainda quando está doente e observa que companheiros de quarto ou enfermaria desaparecem e não voltam? É importante esclarecimento e sensibilidade para perceber as necessidades de acolhimento e cuidados, e o que a criança está pedindo neste momento.

O corpo mostra a piora e as mudanças nos tratamentos trazem indícios do que está ocorrendo. A criança preocupada com o que percebe, busca nas pessoas à sua volta a confirmação de suas impressões. Fingir que está tudo bem fazendo com que as palavras comuniquem uma coisa, e o corpo expresse outra, pode instalar um sentimento de incerteza, dúvida e isolamento. O silêncio não permite que se compartilhem sentimentos, dúvidas e questões quando a morte se aproxima. Essa situação é conhecida como: Conspiração do silêncio. Trata-se de “teatro de má qualidade”, no qual o conteúdo expresso em palavras não é consistente com o que o corpo e os olhos manifestam, já que estes são mais dificilmente controlados.

Crianças à morte querem ser asseguradas de que não serão esquecidas, que permaneçam na lembrança de quem amam, principalmente quando não estiverem entre eles. Mais do que a morte, existe o medo da separação e do abandono, nestas situações buscam a presença constante da mãe ou pessoas familiares. Crianças enfermas necessitam de explicações claras sobre o que está sendo feito no hospital, já que a internação é uma situação difícil com afastamento da família e amigos.

Quando pensamos em cuidado devemos considerar a comunicação, escutar as necessidades da criança enlutada de forma atenta, facilitar a expressão de sentimentos sem censura e julgamentos prévios, incluindo os irmãos saudáveis na comunicação, nos cuidados com as crianças doentes. Elas precisam ser ouvidas nos seus medos, possibilidades de identificação, culpa, sentimentos ambivalentes em relação ao irmão enfermo, entre os desejos de recuperação e de morte, já que freqüentemente o irmão enfermo rouba a atenção dos pais.

Gostaríamos de destacar a importância da escola no cuidado às crianças que sofreram perdas de pessoas próximas. Cada vez mais a morte é assunto também na escola, já que a morte faz parte do cotidiano das crianças, no seu ambiente natural, sua comunidade envolvendo homicídios, acidentes e suicídio, configurando a morte “escancarada”. Este tipo de morte ocupa espaços, penetra na vida das pessoas a qualquer hora, dificultando a proteção e controle das conseqüências, as pessoas ficam expostas e sem defesas, além de ser brusca, inesperada e invasiva.

Outra forma de morte escancarada ocorre em programas de auditório, novelas, noticiários, invadindo lares a qualquer hora, inclusive durante as refeições em família. São cenas chocantes, repetidas com textos superficiais e depoimentos emocionados, acompanhados de notícias amenas ou de propaganda. Filmes, desenhos animados trazem imagens fantásticas de violência, de morte como se esta fosse espetáculo.

A psicoterapia para crianças, também conhecida como ludoterapia, utiliza desenhos e atividades lúdicas, já que a fala ainda é difícil para que elas expressem seus sentimentos. Os livros também são importantes para ajudar a elaborar o luto. Em muitas histórias, a criança pode se identificar com os processos vividos pelos personagens. A indicação deve ser feita com cuidado e não substitui o contato com pessoas, mas podem ser excelentes complementos, principalmente quando as histórias são lidas e compartilhadas com outras crianças e adultos como aponta Rubem Alves na introdução de vários dos livros, que escreveu para crianças. Filmes que abordam o tema da morte e do adoecimento podem ser utilizados nas escolas e pelas famílias. Há clássicos como Bambi, Rei Leão e Rochedo Gibraltar.

Estas são algumas das propostas que permitem que a morte, numa sociedade que a nega, possa ser tema de comunicação para crianças vivendo situações de perda e morte.

Maria Julia Kovács

Professora Associada

Coordenadora do Laboratório de Estudos sobre a Morte

Departamento – PSA – Instituto de Psicologia - USP